El Colegio Salesiano San Antonio Abad celebró en la jornada del lunes 27 de septiembre el acto de clausura del proyecto «Lo raro es no ayudar» sobre la concienciación, difusión y recaudación de fondos destinados a las enfermedades raras.

El proyecto que ha estado protagonizado por un centenar de alumnos de Bachillerato «ha logrado movilizar a las más de mil familias que forman parte del colegio sobre la concienciación y difusión de esta problemática que cada vez afecta a más familias y que suele estar silenciada», según informan desde el centro.

En el acto estuvieron presentes los alumnos de Bachillerato que realizaron el proyecto, la dirección del colegio salesiano, representantes de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y representantes de la Congregación Salesiana. En el acto fue presentada además la canción compuesta por los alumnos para concienciar sobre las Enfermedades Raras y se entregaon los diplomas acreditativos del proyecto.

Por qué surge este proyecto sobre Enfermedades Raras

Como cada curso, desde la asignatura de filosofía se ha promovido un proyecto de Aprendizaje-Servicio, con el objetivo de contribuir a una mejora de la sociedad desde las aulas. “Este proyecto surgió buscando un tema para la asignatura de filosofía relacionado con la actualidad, al encontrar un archivo sobre ética de investigación de las enfermedades raras que me pareció interesante lo propuse a los alumnos y se entusiasmaron para comenzar el proyecto. Rápidamente surgieron ideas y actividades que podríamos hacer para ayudar a las personas que sufren este tipo de problemática ya sean los propios enfermos como sus familiares y la sociedad en general”, afirma Miguel Peiro.

Lucía Quirante, alumna de primero de Bachillerato, explica que tras tratar el tema en clase decidieron ayudar a las personas y buscan los métodos necesarios para poder hacerlo. “Vimos el proyecto como una oportunidad para dar voz a estas enfermedades de las cuales apenas escuchamos información”. “La relación más inmediata con la asignatura es la ética, el papel del estado y la justicia social y el papel de la sociedad cuando nuestros semejantes sufren un problema y el ser humano tiene que dar una respuesta humana a esos problemas” añade el coordinador.

Entre los proyectos llevados a cabo por los alumnos ha destacado la venta de 10.000 pulseras solidarias para la recaudación de fondos destinada a la investigación de enfermedades raras. Siempre contando con el apoyo de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Otras tareas han consistido en ofrecer “Buenos días” para sus compañeros de otras etapas educativas al empezar el día. Por otro lado, otro grupo de alumnos está elaborando una canción y un flashmob. También han creado folletos, carteles, notas de prensa o boletines informativos con el fin de dar difusión a la iniciativa. Para lograrlo, otro grupo se ha puesto en contacto con personalidades y famosos.

Qué son las enfermedades raras

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Otros proyectos de APS en Salesianos San Antonio Abad de Valencia

El colegio lleva haciendo proyectos de APS desde el curso 2008-09. Su promotor fue Javier Torregrosa que fue director del colegio y hoy es el presidente de la Red de APS de la Comunidad Valenciana y uno de los principales divulgadores de la metodología por toda España.

Además del proyecto de Filosofía y Ciudadanía de 1º de Bachillerato, el colegio ha impulsado otros proyectos como APS Artes Escénicas (4º ESO) que se ha realizado ya en tres cursos, APS Móviles Solidarios (3º ESO), APS Albergue San Juan de Dios (4º ESO), APS Platja Neta (3º ESO), o el APS Apadrinamiento Lector (3º ESO).

Para un colegio salesiano el APS «es muy importante porque es una forma ideal de formar buenos cristianos y honrados ciudadanos» y conseguir que los alumnos se sientan protagonistas de su propio aprendizaje». El ApS está en el ADN del proyecto salesiano: formación integral de los jóvenes y formar a ciudadanos competentes, comprometidos con el presente y el mañana.

Desde la editorial salesiana Edebé, como una herramienta que promueve esta metodología, se impulsa cada año el Premio Aprendizaje y Servicio, conjuntamente con La Red Española de Aprendizaje-Servicio y con la colaboración del Ministerio de Educación y Formación Profesional.